SEP : douleurs musculaires et articulaires, 5 mécanismes à reconnaître
La sclérose en plaques peut provoquer des douleurs musculaires et articulaires, mais leur origine varie. Certaines sont liées aux lésions du système nerveux, tandis que d’autres apparaissent lorsque la faiblesse, la raideur ou les troubles de la marche modifient les mouvements. Identifier la sensation, la localisation et les facteurs déclenchants aide à mieux en parler avec l’équipe soignante.
Pourquoi la SEP peut provoquer plusieurs formes de douleur
Dans la SEP, la destruction de la gaine de myéline entraîne la formation de plaques ou de lésions dans le cerveau et la moelle épinière. Ces zones participent à la transmission des informations nerveuses. Lorsque cette transmission est perturbée, le cerveau peut interpréter des signaux inhabituels comme une douleur, une brûlure ou une décharge électrique, même sans lésion musculaire ou articulaire visible.
Recommandations officielles sur la sclérose en plaques — Consultez les recommandations de la Haute Autorité de santé pour mieux comprendre la prise en charge de la sclérose en plaques, notamment des douleurs liées à la spasticité.
La douleur peut donc être neuropathique, c’est-à-dire liée au système nerveux. Elle peut aussi être indirecte. Un membre plus faible, une fatigue importante ou un équilibre moins stable modifient la façon de se lever, de marcher ou de porter une charge. Avec le temps, ces adaptations peuvent surcharger le bas du dos, les épaules, les hanches, les genoux ou les chevilles. Selon Clinique Synapse, la douleur concerne entre 50 et 75 % des personnes atteintes de SEP.
Une douleur variable ne signifie pas qu’elle est imaginaire
Les douleurs liées à la SEP peuvent être intermittentes ou persistantes. Elles peuvent apparaître après un effort, dans une certaine position, avec la chaleur, la fatigue ou une période d’immobilité. Leur localisation et leur intensité peuvent également changer. Cette variabilité s’explique par la diversité des lésions, des symptômes moteurs et sensitifs, ainsi que par les adaptations réalisées au quotidien. Une douleur fluctuante mérite donc d’être décrite avec autant d’attention qu’une douleur constante.
Reconnaître l’origine possible des douleurs musculaires et articulaires
| Type de douleur | Sensation ou localisation fréquente | Mécanisme évoqué | Éléments associés |
|---|---|---|---|
| Neuropathique | Brûlures, fourmillements, engourdissements, chocs électriques | Perturbation des voies nerveuses centrales | Paresthésies, sensibilité inhabituelle |
| Musculosquelettique | Dos, épaules, hanches, genoux, membres inférieurs | Posture, marche modifiée, sursollicitation | Faiblesse, boiterie, fatigue |
| Liée à la spasticité | Muscles tendus, jambes raides, articulation tirée ou pincée | Contractions involontaires prolongées | Raideur, difficulté à étirer ou à bouger |
| Liée à l’immobilité | Zones d’appui, articulations peu mobilisées | Pression prolongée et manque de changement de position | Inconfort au lit ou au fauteuil |
| Sensibilisation centrale | Douleur diffuse ou disproportionnée à un stimulus | Système nerveux devenu plus réactif aux signaux douloureux | Hypersensibilité, retentissement sur le sommeil |
Les douleurs neuropathiques : brûlures, décharges et sensations inhabituelles
Une douleur neuropathique ne ressemble pas toujours à une douleur musculaire classique. Elle peut donner l’impression d’une brûlure, de picotements, d’un courant électrique, d’un serrement ou d’un engourdissement douloureux. Le signe de Lhermitte correspond notamment à une sensation de décharge électrique, parfois ressentie le long du dos et dans les membres lors d’un mouvement du cou. L’étreinte de la SEP désigne une sensation de compression autour du torse, liée à des signaux nerveux anormaux ou à des spasmes.
La névralgie du trijumeau est une autre manifestation possible. Elle provoque une douleur faciale intense, souvent brève et fulgurante. Selon Clinique Synapse, elle concerne 2 à 5 % des personnes atteintes de SEP. Ces douleurs ont un mécanisme différent de celui d’une tendinite, d’une arthrose ou d’une contracture. Décrire précisément la sensation et les circonstances d’apparition peut donc aider lors de la consultation.
La spasticité : quand le muscle reste en tension
La spasticité correspond à une augmentation involontaire du tonus musculaire. Un muscle peut résister au mouvement, se contracter brutalement ou rester tendu pendant longtemps. Dans les jambes, cela peut gêner la flexion du genou, l’appui du pied ou l’écartement des cuisses. La tension répétée fatigue les muscles et peut tirer sur une articulation, provoquant une douleur musculaire, une gêne articulaire ou des crampes.
La douleur peut aussi apparaître dans une autre partie du corps. Si une jambe raide limite l’appui, le bassin peut se décaler et le tronc compenser pour maintenir l’équilibre. L’épaule opposée peut alors être davantage sollicitée. Cette chaîne de compensations explique parfois l’apparition d’une douleur lombaire ou d’épaule alors que la gêne neurologique principale concerne une jambe.
Marche, posture et aides techniques : les douleurs secondaires à ne pas négliger
Une faiblesse des fléchisseurs de la hanche, une fatigabilité ou une boiterie peuvent modifier les schémas de marche. Le pied se soulève moins bien, le pas devient asymétrique ou le tronc s’incline pour sécuriser l’équilibre. Ces adaptations peuvent être nécessaires sur le moment, mais elles augmentent parfois les contraintes exercées sur les lombaires, les hanches et les genoux.
Les épaules peuvent aussi devenir douloureuses lorsqu’elles compensent une mobilité réduite ou l’utilisation d’une aide à la marche. Un appui trop important sur un côté, une hauteur inadaptée ou une technique de déplacement fatigante sont des pistes à examiner avec les professionnels qui accompagnent la mobilité. Toute douleur ne doit toutefois pas être attribuée automatiquement à la SEP. Une douleur d’épaule, de genou ou de dos peut avoir une cause mécanique indépendante et nécessiter une évaluation spécifique.
Les repères utiles à noter avant un rendez-vous
Décrire une douleur avec des mots précis facilite la recherche de son origine. Il peut être utile de noter :
- la zone concernée et le côté atteint ;
- la sensation dominante : brûlure, étau, crampe, élancement, raideur ou décharge ;
- la durée, la fréquence et l’évolution de la douleur ;
- ce qui la déclenche ou l’apaise : marche, position assise, nuit, chaleur, repos ou mouvement ;
- les signes associés, comme une faiblesse nouvelle, une perte d’équilibre, des fourmillements ou une limitation des mouvements.
Une douleur nouvelle et intense, accompagnée d’une faiblesse inhabituelle, d’une difficulté soudaine à marcher ou d’un symptôme neurologique nouveau, doit être signalée rapidement à un professionnel de santé. Cet avis permet de rechercher une cause nécessitant une prise en charge particulière et d’adapter l’accompagnement.
SEP ou fibromyalgie : des douleurs parfois proches, des mécanismes différents
La SEP et la fibromyalgie peuvent toutes deux s’accompagner de douleurs musculaires ou articulaires, de fatigue et de troubles du sommeil. Cette proximité peut être déroutante, notamment lorsque la douleur est diffuse. Les deux affections ne reposent toutefois pas sur le même mécanisme. Dans la SEP, les plaques de démyélinisation peuvent être visualisées à l’IRM dans le cerveau ou la moelle épinière.
La fibromyalgie ne se caractérise pas par ces lésions identifiables aux examens mentionnés. Son évaluation s’appuie notamment sur les symptômes, les douleurs diffuses et des outils d’orientation comme le questionnaire « First ». La référence à 11 points douloureux sur 18 a également été utilisée pour valider le diagnostic. Ces éléments ne permettent pas de s’auto-diagnostiquer. Ils montrent surtout que des sensations proches peuvent conduire à des démarches médicales différentes.
Dans la SEP, la présence de paresthésies, de décharges électriques, d’une spasticité, de troubles visuels, d’une faiblesse localisée ou de difficultés à marcher oriente davantage vers une atteinte neurologique. Chez certaines personnes, plusieurs causes de douleur peuvent coexister. Distinguer une douleur nerveuse, une douleur liée à la posture et un problème articulaire aide alors à rechercher une réponse adaptée avec les professionnels de santé.